Pompe Deutschland e.V.

Allgemeine Informationen

Pompe Deutschland ist ein Verein, die Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind, Informationen zur Krankheit und Hilfen zum Umgang mit der Krankheit bereitstellen möchte. Pompe Deutschland versteht sich aber auch als Teil eines internationalen Netzwerks aus Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und nicht zuletzt der Industrie. Jede und jeder in diesem Netzwerk ist Experte auf seinem Gebiet, aber nur in gemeinsamer Anstrengung lassen sich Erfolge erzielen. In diesem Sinne pflegt Pompe Deutschland eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation mit allen Beteiligten, legt aber gleichzeitig höchsten Wert auf die Unabhängigkeit der eigenen Arbeit, die als "Hilfe zur Selbsthilfe" zuallererst dem Wohl der Betroffenen dienen soll.